"Своя правда": страдающая редким синдромом Луи-Бар Каролина могла остаться без опорного лица

Из-за перехода на новую систему многие опорные лица лишились медицинской страховки. Это значит, что некоторые дети с особыми потребностями могут остаться без лучшего друга.

Семилетняя Каролина - улыбчивая и общительная девочка. Сейчас она ходит в детский сад, скоро пойдет в школу. Каролина - единственный в Эстонии ребенок, страдающий синдромом Луи-Бар. Речь идет о тяжелом  нейродегенеративном заболевании, при котором страдают разные функции организма - нарушается работа мозжечка, что вызывает трудности с движениями и координацией.

Ослабляется иммунная система, нарушается репарация ДНК, что увеличивает риск развития опухолей. Если коротко, речь идет о прогрессирующем, необратимом заболевании, и лекарства от него нет. 

"Сейчас у неё самый счастливый период жизни, когда она ещё может ходить сама. Вопрос времени, когда она сядет в инвалидную коляску. Об этом никто не знает. С Каролиной всегда рядом должен находится человек, который должен ей помогать. Каролина очень мечтает иметь подруг. Дети в садике с ней дружат, но всё время выбирают себе друзей получше", - говорит мама Каролины Светлана.

Другом для Каролины стало её опорное лицо. "Опорное лицо заменило Каролине подругу, бабушку. Каролина очень привязалась и любит его. Опорное лицо стало для Каролины руками, ногами и очень помогает ей в обычной жизни", - отмечает Светлана.

Услуги опорного лица нужны Каролины и в садике, и для поездок на реабилитацию, но уже скоро девочка может его лишиться - социальные службы решили сократить число часов. "У нас было 92-93 часа, но с новыми законами нам оставили 80 часов. Мне сказали, что я перекладываю все свои обязанности на опорное лицо и пора мне заняться самой ребенком", - говорит мама девочки. Но проблема не во времени, а в Больничной кассе.

"Опорное лицо уйдет с нового года, так как ему нужна Больничная касса. И она не сможет справляться одна, это будет означать, что Каролина большую часть времени будет проводить дома. В садике я не могу её никому доверить - Каролина будет падать, разбивать голову, будет ходить грязная. У воспитателей не будет времени на то, чтобы помочь ей так, как они помогают обычному ребенку", - поясняет Светлана. 

П.С. К моменту выхода передачи конкретному опорному лицу удалось получить медицинскую страховку. Однако подобная проблема носит массовый характер.

Смотрите выпуск под названием "Право на надежду" в понедельник, 4 января, в 20:25 на канале ETV+. Ведущая: Олеся Лагашина.      

Лейтмотивом передачи стала нехватка специалистов, в частности - опорных лиц, а также переход на новую систему оказания этой услуги, в результате чего многим семьям, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями, сократили число часов на использование услуги опорного лица. Как следствие - опорные лица лишились медицинской страховки.

Редактор: Владислава Снурникова

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: