В 2019 году Эстонский союз врачей сначала организовал конференцию, тогда под названием "завещание пациента". Осенью того же года все участники единодушно согласились, что необходимо создать возможность для пациентов, которые хотят добровольно сделать волеизъявление о том, как с ними следует обращаться, если они не смогут выразить свою волю в конце жизни.

Проблема в том, что даже если пациенты уже сейчас сделали такое волеизъявление у нотариуса или написали его на бумаге, эта информация не доходит до медицинских работников, поскольку она не включена в систему. Совместно с Этическим центром Тартуского университета и Эстонским союзом врачей была создана большая рабочая группа, которая работала более трех лет.

"В этой рабочей группе участвовали представители этического комитета Клиники Тартуского университета, совета по этике Северо-Эстонской региональной больницы, Таллиннской детской больницы, а также представители Эстонского совета по биоэтике, канцелярии канцлера юстиции, Совета церквей и организаций, представляющих пациентов, Союз семейных врачей, а также специалисты по паллиативной помощи. Мы дали свою оценку и разработали концепцию того, как волеизъявление пациента могло бы стать доступным через Портал здоровья", – рассказала в передаче Радио 4 "Подробности" Маргит Сутроп, руководитель Центра этики Тартуского университета.

Сегодня можно сделать волеизъявление о донорстве органов, назначить доверенное лицо или завещать свое тело науке после смерти, и эти возможности уже есть в системе. 

Рабочая группа пыталась продумать, как это могло бы работать, если пациент добровольно при жизни хочет выразить свою волю на случай, если он не сможет это сделать сам. Например, как следует обращаться с ним в вегетативном состоянии, следует ли его поддерживать на аппарате искусственного дыхания, кормить через зонд, проводить заместительную почечную терапию. Возможно, он хочет запретить такие меры, чтобы его не держали в вегетативном состоянии годами.

По словам Сутроп, такой вызов стоит перед всеми развитыми странами, где технические возможности сохранять жизнь людей настолько развиты, что действительно можно искусственно продлевать их жизнь. Но в то же время это не обеспечение полноценной жизни.

Самое важное – осознанное решение и конкретика

Мы хотим, чтобы люди жили дольше, здоровые или по крайней мере, чтобы они могли наслаждаться жизнью, сохраняя свои функции. Но в данном законопроекте вопрос, прежде всего, в том, может ли человек сам решать, каким будет его конец жизни. И сейчас по всему миру обсуждается, должно ли это все же быть решением самого человека.

"Это вопрос автономии пациента и его самоопределения, такое решение может помочь человеку избежать длительного поддержания жизни при помощи аппаратов и позволит умереть в естественной и дружелюбной обстановке, – отметила руководитель Центра этики. – Это важный вопрос, который должен обсуждаться в обществе, и люди должны обсудить его в семейном кругу и с близкими, чтобы определить, как именно они хотят покинуть этот мир, и оформить соответствующее заявление".

Уже сейчас можно записать это волеизъявление, но в критический момент оно может не дойти до медработников. По новому законопроекту составить волеизъявление можно будет на Портале здоровья. Сутроп подчеркнула, что важно делать это вместе с врачом, чтобы тщательно взвесить все "за" и "против". Это вещи, которые человеку без медицинского образования сложно решить самостоятельно, поэтому участие врача обязательно.

"Волеизъявление прежде всего предназначено для пожилых или людей с тяжелыми хроническими заболеваниями, но подать заявление могут и молодые люди. Человек должен принимать осознанное решение и понимать, что он запрещает. Ответственность за объяснение этого лежит на враче. И важно, чтобы врач подписал это волеизъявление", - сказала руководитель Центра этики Тартуского университета, добавив, что человек составить такое волеизъявление с 18 лет.

Сегодня в подобных случаях должны принимать решение близкие человека, который не может самостоятельно выразить свою волю. Это большая ответственность, это тяжело, и часто проблема возникает потому, что ранее в семьях об этом не говорили, и близкие могут начать спорить между собой, как поступить. Если же человек оставит свое завещание, то это будет уже его решением, которым смогут руководствоваться врачи.