О проблемах и вовлеченности людей с особыми потребностями в обществе говорится все больше. С годами в забытье ушли слова "инвалид" и "калека", поскольку каждый человек имеет ценность и важен. Реформа трудоспособности сосредоточилась на сохраненной способности человека участвовать в жизнедеятельности общества, а не напротив на его неспособности выполнять те или иные действия. Возможно, сейчас настало время переосмыслить саму концепцию нарушения здоровья и методику определения степени его тяжести.

Нарушение здоровья и диагноз

Мы десятилетиями находимся в ловушке, где термины "нарушение здоровья" и "диагноз" ошибочно отождествляются. На самом деле один из них является социальным понятием, а другой – медицинским. Нарушение здоровья может быть изменчиво во времени, что подтверждает принятая в 2006 году Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

Возьмем пример: у человека с протезированной конечностью установлена тяжелая степень, но при повторной оценке он получает более легкую степень (или наоборот). Врач-эксперт не оценивает с медицинской точки зрения само наличие анатомического или физиологического нарушения. Он анализирует информацию о здоровье и представленные в заявке описания того, как человек адаптировался к своему состоянию и насколько оно ограничивает его повседневную деятельность. Если из медицинской информации следует, что человек благодаря вспомогательным средствам или лечению хорошо адаптировался, врач-эксперт может пересмотреть степень тяжести как в сторону облегчения, так и наоборот.

Текущий подход к рассмотрению степени нарушения здоровья в социальной системе сложен и больше не соответствует ожиданиям, так как не дает четкого представления о реальной потребности человека в поддержке и не гарантирует необходимой помощи.

Степень тяжести нарушения здоровья определяется Департаментом социального страхования у детей и пожилых людей. Лица трудоспособного возраста сначала обращаются в Кассу по безработице для оценки трудоспособности, одновременно подавая заявку на установление степени тяжести нарушения здоровья. Оценку делает врач-эксперт Кассы по безработице, на основании чего департамент определяет степень нарушения.

Ситуация далека от идеальной, поскольку при оценке трудоспособности рассматриваются объем работоспособности и мешающие ей ограничения, тогда как степень нарушения здоровья определяется исходя из того, имеются ли трудности в повседневной деятельности или участии в общественной жизни, ограничены ли они или полностью невозможны. Совершенно очевидно, что порог успешности в работе и в выполнении базовых повседневных задач – это разные уровни.

Теперь поговорим о так называемых "ярлыках". Заявителю могут присвоить среднюю, тяжелую или глубокую степень нарушения здоровья на основе медицинского описания его состояния здоровья. Однако установленная степень тяжести не всегда приводит к желаемым изменениям в повседневной жизни человека.

Существует распространенное представление, что чем тяжелее инвалидность, тем легче получить помощь, но в действительности решающую роль играет именно потребность в поддержке.

Нельзя судить о реальной самостоятельности человека только на основании диагноза. Адаптация к нарушению здоровья зависит от множества факторов, таких как поддержка семьи, качественные вспомогательные средства и осведомленность о заболевании. Так же как одно и то же заболевание может проявляться у разных людей по-разному (например, коронавирус, рак, диабет и так далее), так и адаптация и способность справляться с потерей одной и той же анатомической структуры (например, нарушение слуха, наличие протеза и тому подобное) могут значительно различаться.

Распределение помощи исключительно на основе "ярлыков" не делает людей здоровее и не увеличивает число поставщиков услуг. При этом уже сейчас ясно, что потребность в социальных услугах значительно превышает их реальное предложение.

Современный подход, основанный на потребностях, больше не поддерживает модель, по которой медкомиссия устанавливает нарушение здоровья, автоматически открывая доступ ко всем пособиям и услугам. Невозможно установить универсальный порог, который подходил бы всем людям с особыми потребностями. Во-первых, создана многоуровневая система поддержки. Образовательная, социальная и медицинская системы предлагают вспомогательные услуги, такие как реабилитация, вспомогательные средства и поддержка для людей с особыми образовательными потребностями.

Во-вторых, данные о состоянии здоровья цифровизированы и аккумулированы, что позволяет семейным и профильным врачам фиксировать детальные сведения о здоровье человека и медицинских вмешательствах. Это снижает необходимость в повторных врачебных комиссиях. Мало для кого окажется новостью то, что ресурс врачей крайне ограничен. Доктора должны сосредоточиться на лечении, что является приоритетом для здоровья всех нас. В-третьих, Госсуд и канцлер юстиции подтвердили, что органы местного самоуправления не вправе устанавливать наличие степени нарушения здоровья в качестве условия для получения социальных услуг.

Как быть дальше?

Следует отказаться от устаревшей концепции определения степени тяжести нарушения здоровья. Медицина фиксирует анатомические, физиологические и психические отклонения, но социальная система должна сосредоточиться на оценке реальной активности человека.

Оценка потребности в помощи должна начинаться на уровне местного самоуправления. Первоначальную потребность можно определить и без привлечения врача, ориентируясь на повседневную самостоятельность человека.

В медицинской системе можно использовать международную классификацию функциональных возможностей, с помощью которой врачи смогут описывать, как заболевание влияет на активность человека. Это позволит местным самоуправлениям на основе данной медиками оценки понимать, с какими конкретными проблемами человек не справляется в повседневной деятельности.

Медицинские данные о здоровье человека (диагнозы, лечение, лекарства и т. д.) останутся доступными только для системы здравоохранения и самого пациента. Таким образом, отпадет необходимость в том, чтобы для социальной системы один врач "трактовал" работу других докторов, как это происходит в текущей системе при определении степени нарушения здоровья и оценки трудоспособности.

Для социальной системы важно описание того, какие именно ограничения деятельности имеются у человека вследствие его состояния здоровья. Касса по безработице оценивает работоспособность, а не ее отсутствие, и тот же принцип должен применяться к социальной поддержке. Оценка активности человека позволит выявлять, в чем именно ему нужна помощь, чтобы он мог участвовать в жизни общества наравне с другими, а не просто навешивать на него "ярлыки".

Перемены не происходят мгновенно, но мы на пути к ним. В 2024 году мы уточнили руководящие принципы для врачей-экспертов, чтобы унифицировать практику экспертизы и улучшить понимание результатов оценки. Мы начали описывать ограничения активности в экспертных заключениях, чтобы результаты оценок были более понятны человеку. С сентября этого года получение вспомогательных средств больше не связано с установленной степенью тяжести нарушения здоровья. В настоящее время анализируется возможность объединения систем оценки трудоспособности и определения нарушения здоровья в единую систему.