Семья, ставшая свидетелем его мучений, считает, что законы нужно изменить, поскольку такое состояние, в котором пребывал Стейн-Андерс, является пыткой. В новом выпуске выходящей на ETV передачи Impulss обсуждалось, следует ли разрешить в Эстонии ассистированный суицид.

Стейн-Андерс Расмуссен умер в ноябре прошлого года в возрасте 54 лет после тяжелой борьбы с неизлечимым нервно-мышечным заболеванием. Болезнь подкралась к здоровому и активному мужчине незаметно, первые симптомы появились пять лет назад.

В 2020 году Стейн-Андерс был в полном здравии. Его жена Анне-Ли Расмуссен вспоминает, что первым признаком, который они тогда не сумели связать с болезнью, стала повышенная эмоциональность.

"Биргит, наша старшая дочь, планировала свадьбу. Когда мы заговорили об этом, он начал плакать. В голос, со слезами. Затем в какой-то момент отдельные слова в предложении начали превращаться в кашу", – описала она.

Дочь Стейна-Андерса – Биргит Виллум – рассказала, что изменения стали заметны и при разговоре по телефону: "Например, в пятницу вечером, когда я звонила, то он начинал как-то... Казалось, будто он выпил пива, тянет слова и говорит нечетко".

Так как проблемы усугублялись, в какой-то момент семья вызвала скорую помощь, и мужчину увезли в Таллинн.

"Он пробыл [в больнице] в Таллинне около полутора-двух недель. По телефону мне зачитывали диагнозы, которых у него не было, исключали всевозможные заболевания", – рассказала Анне-Ли Расмуссен.

Прошел почти месяц, прежде чем врачи начали подозревать БАС, или боковой амиотрофический склероз. То самое заболевание, от которого страдала Яне Паберит, первая эстонка, в 2019 году совершившая в Швейцарии ассистированный суицид.

"Его также называют болезнью мотонейронов. То есть главный нерв, который управляет всем телом человека с головы до ног, отказывает. Постепенно. И человек начинает угасать", – пояснила дочь.

Лекарства от этой болезни нет, и прогноз составляет от двух до пяти лет. По словам Анны-Ли Расмуссен, у ее мужа была быстро прогрессирующая форма заболевания. К моменту постановки диагноза его речь стала настолько невнятной, что Стейна-Андерса понимали только близкие. Однако его руки и ноги функционировали, и он мог продолжать работать курьером. Супруга вспоминает, что муж сам садился за руль, забирал ее из офиса, и так продолжалось 5-6 месяцев.

"Пока он не сказал, что больше не может держать руль. И тогда он остался дома", – рассказала Расмуссен.

"То есть у него все началось с того, что сначала пропала речь, затем отказали руки, потом ноги, а в конце он мог двигать только глазными яблоками", – добавила дочь.

Супруга отказалась от предложения мужчины подыскать ему место в доме попечения и пообещала оставаться с ним до конца. Вскоре у Расмуссена полностью пропала речь, а руки больше не слушались. Для общения с близкими был куплен планшет с айтрекером, которым мужчина мог управлять глазами.

"Он все мог с ним делать: звонить, отправлять сообщения. Все общение шло через него. Он писал глазами слова, нажимал кнопку speak, и машина произносила за него то, что он хотел сказать", – описала процесс общения супруга.

По словам близких, вопреки тяжелой болезни отец семейства некоторое время сохранял оптимизм и чувство юмора, а его характер не менялся.

Благодаря фонду Янно Пуусеппа и щедрым жертвователям удалось получить лекарство стоимостью 1300 евро в месяц, что дало надежду на замедление развития болезни.

"Я читала исследования о нем, в них говорилось, что оно замедляет. Бывает, что это лекарство останавливает болезнь на некоторое время. Оно просто добавляет годы жизни, вот и все", – отметила Виллум.

По словам Анны-Ли Расмуссен, после первых курсов приема появилась надежда, так как муж вновь обрел способность глотать, чего не мог делать и был вынужден питаться с помощью гастростомы.

"Он мог немного глотать, и у нас были утренние, как он говорил, минуты удовольствия, когда он просыпался. Мы проводили гигиенические процедуры, я одевала его в постели, а затем он полулежа выпивал кружку чего-то сладкого, воды с сиропом, – вспоминает она. – Восемь месяцев он принимал это лекарство, а потом сказал, что больше не хочет. Его кожа была тонкой как пергамент. Руки были покрыты синяками, он просто больше не мог".

В последние два года жизни болезнь лишь прогрессировала. Сын переехал обратно к родителям, а дочери стали чаще навещать отца, так как мать была уже измождена.

"Было время, когда удавалось поспать ночью три часа, это уже было хорошо. Я перенесла инсульт, два месяца провела дома, восстановилась, к счастью, полностью. Это было очень трудное время, действительно трудное", – призналась Анне-Ли Расмуссен.

Дочери начали навещать родителей по очереди. Виллум вспоминает, что она в основном дежурила ночью. Отец подавал знак будильником, когда что-то требовалось – иногда нужно было поправить подушки, иногда подогнуть ноги, поскольку он уже не мог двигать ими самостоятельно. По словам дочери, отец очень переживал, потому что не хотел быть обузой. Все, что он мог делать, это двигать глазными яблоками.

"Он говорил, что больше не может, не хочет всего этого, просил помочь. Это было слишком", – рассказала Виллум.

Расмуссен неоднократно говорил о том, что хочет покончить с жизнью, как страдавшая БАС Яне Паберит.

"Он просил подыскать для него какой-нибудь вариант, говорил, что не хочет больше жить, что это пытка. Я ответила ему, что, к сожалению, у нас нет никаких законных вариантов. Что мы не можем куда-то его отвезти", – добавила дочь.

Анне-Ли Расмуссен пояснила, что для поездки в Швейцарию была нужна способность глотать или двигать руками так, чтобы больной мог сам совершить движения, но ее муж этого делать уже не мог.

Когда один человек в Тарту по собственной инициативе начал помогать таким людям и дело получило огласку, Стейн-Андерс Расмуссен попросил дочь найти этого человека.

"Я сказала, что его скоро посадят, шансов попасть к нему нет. Он попросил меня сделать это, но я ответила, что мне не позволяет совесть. Я его понимаю, я бы тоже этого хотела на его месте, но моя совесть этого бы не позволила. Я бы не смогла жить с этим дальше", – пояснила Виллум.

В последние пару месяцев Расмуссен угасал с каждым днем, и, по воспоминаниям жены, у него словно пропали эмоции, не было больше ни радости, ни грусти.

"Однажды его коллега, когда только поставили диагноз, спросил: "Это та болезнь, с которой превращаешься в овощ в кресле?" В последнее время он так себя и чувствовал. Ужасно так говорить, но так оно и было. У него пропали все мышцы, в конце он весил килограмм 40. Когда он лежал в постели, он был похож на скелет, обтянутый кожей, в прямом смысле слова", – признается супруга.

По словам дочери, в последнюю неделю отец с семьей больше не контактировал: "Один вечер у него было просветление. Мы поставили перед ним планшет, и он написал "папа, папа", то есть наш дедушка зовет. Мы спросили, зовет ли его папа? Он смог ответить только "да".

По словам Анне-Ли Расмуссен, поскольку поездка в Швейцарию не состоялась, муж пожелал умереть дома. Так и получилось.

"В своем доме, в своей постели, среди своих, мирно. Надеюсь, во сне. Его глаза были закрыты, а я спала рядом с ним", – рассказала она.

Близкие Расмуссена поделились своей непростой историей в надежде на изменение законодательства, чтобы ассистированный суицид был разрешен и в Эстонии.

"Он столько раз говорил, что жалеет о том, что не сделал этого, что опоздал", – вспоминает дочь.

"Это точно могло бы быть разрешено в Эстонии, ведь это настоящая пытка для людей", – добавила супруга.

Стоит различать понятия "эвтаназия" и "ассистированный суицид". В первом случае врач вводит препарат, приводящий к смерти, а во втором – выписывает средство, с помощью которого пациент может совершить самоубийство. В Эстонии запрещены обе процедуры.