В обществе укоренилось представление, что медицинские данные являются деликатными. Нам с детства внушают, что здоровье – это нечто, о чем никому нельзя никому рассказывать, и информацию о здоровье нужно хранить в строгой тайне. Таким образом, мы всю жизнь тщательно скрываем состояние своего здоровья и переживаем по этому поводу в одиночестве. Невзирая на то, что такое поведение само по себе может привести к новым проблемам со здоровьем, например, тревожности или даже депрессии.

Согласно общему регламенту Европейского союза по защите данных, медицинские данные относятся к особой категории персональных данных, обработка которых, как правило, запрещена. В законах Эстонии предусмотрены исключения, например, для оказания конкретному пациенту медицинской помощи врач имеет право использовать данные, однако в других случаях наше правовое пространство хромает, а трактовки кардинально варьируются. Поэтому и среди чиновников укоренилась консервативная позиция, и разговоры о более широком использовании медицинских данных пресекаются в корне.

Здесь было бы уместно объяснить, почему нынешний подход к данным не подходит и почему нужны изменения. Благодаря актуальным медицинским данным мы можем видеть целостную картину состояния здравоохранения. Это позволяет предлагать людям более качественные медицинские услуги и дольше сохранять здоровье. На дискуссии Фестиваля мнений "Ипохондрия или любопытство относительно здоровья" я привел в пример несколько запущенных в Эстонии проектов и проблемных моментов, которые мешают достижению желаемого будущего. Так как время дискуссии было ограничено, опишу здесь некоторые из них подробнее.

Первое препятствие – доступность данных

Начнем с того, что мы на самом деле не знаем, как лечат пациентов в Эстонии. Каждый врач прекрасно знает, как он лечит своих пациентов, но он не знает, какова ситуация в стране в целом или в других больницах. И дело не в том, что врачей это не интересует, а в том, что у них просто нет инструментов для получения такой информации.

Современная наука о данных оперирует большими массивами: это такие объемы информации, которые, говоря простым языком, невозможно вместить в таблицы Excel. Поэтому нужны ученые в области анализа данных с соответствующей подготовкой, умеющие извлекать из больших массивов полезную информацию.

К счастью, в эстонских университетах специалистов, умеющих безопасно обрабатывать такие данные, готовят уже около десяти лет. Например, существует исследовательская группа по медицинской информатике в Институте компьютерных наук Тартуского университета, где я также работаю. Она ежедневно занимается анализом больших объемов медицинских данных. Опыт и вклад этой группы в исследование медицинских данных в Эстонии огромен.

Можно привести множество успешных примеров того, как нам удалось превратить неполные и низкокачественные данные в качественные и получить возможность проводить подробные и ценные анализы. Так, один кардиолог, с которым мы изучали путь лечения пациентов с сердечной недостаточностью, сказал, что за десятилетия работы это был первый случай, когда он увидел реальные цифры по своей специальности в Эстонии.

Аналогичные проекты у нас есть и в таких областях, как эндометриоз, рак шейки матки и почечная недостаточность. Можно заявить, что мы наконец узнали, какова ситуация в Эстонии. Эти знания чрезвычайно важны, ведь невозможно что-то улучшить в здравоохранении, не зная точно, как обстоят дела внутри системы.

К сожалению, следует признать, что такие знания охватывают лишь отдельные заболевания. И даже их мы смогли проанализировать только на основе данных, которым более шести лет, потому что процедура получения разрешения на использование более свежих данных не уложилась в сроки проекта. Процесс получения разрешения при этом был начат, этим занималось множество людей и были потрачены сотни часов работы ведущих специалистов.

Однако энтузиазм врачей и ученых, действительно заинтересованных в данных, имеет пределы, и даже у самых увлеченных специалистов из-за бесконечных процедур заканчиваются силы.

Так возник тупик, когда регулирование мешает развитию науки. Если раньше комитеты по этике перед каждым исследованием в сфере здравоохранения оценивали баланс рисков и пользы, то теперь они в основном исходят только из критериев защиты данных. Эти чрезмерно строгие требования фактически делают невозможным учет других аспектов этики, таких как необходимость исследования, общественная польза или реальные пожелания пациентов.

Увы, но в Эстонии до сих пор нет сильной организации по защите интересов пациентов, к голосу которой прислушивались бы законодатели или организаторы системы здравоохранения. Однако я уверен, что у нас достаточно пациентов, понимающих, что более широкое и безопасное использование данных принесет пользу и им самим, и всему народу Эстонии.

Данные движутся, а Эстония стоит на месте

Более широкое использование данных и современное правовое пространство дали бы еще одно преимущество. Сегодня на рынке медицинские продукты (в том числе смарт-часы, мониторы) и приложения появляются как грибы после дождя. Эти "интеллектуальные помощники в кармане" постоянно слушают и измеряют нас с разных сторон, формируя огромные массивы данных. Информация, которую собирают наши замечательные смарт-часы, в основном уходит в другие страны. У Эстонии, к сожалению, нет даже правового основания централизованно собирать такую информацию.

Все это указывает на проблему доверия, точнее – его отсутствия. Чиновник боится нарушить регуляции и не доверяет ученому, в результате чего любой анализ данных оказывается затруднен. Ученые и врачи не знают, что на самом деле происходит в Эстонии, и поэтому в основном смирились с тем, что систему улучшить невозможно.

Когда пациент сталкивается с неэффективностью организации здравоохранения, у него легко возникает недоверие к врачу. Пытаясь взять ответственность за свое здоровье на себя – отслеживая показатели через смарт-часы и мониторы – он попадает в информационную бездну и не понимает, чьим словам или статистике можно доверять. В итоге это может усилить тревогу за собственное здоровье и здоровье близких.

Следует признать, что такая ситуация возникла не в одночасье, а складывалась на протяжении многих лет. Мы, как малая нация, замкнулись в себе, в то время как остальной мир переживает поворотные времена, когда каждые несколько месяцев происходит новый скачок в развитии искусственного интеллекта. И хотя в Эстонии есть множество специалистов по искусственному интеллекту и медицинской информатике, не говоря уже о врачах с исключительным опытом, в нашей стране в области решений на основе искусственного интеллекта в здравоохранении не происходит ничего примечательного.

Все это имеет очевидные экономические последствия для нашей системы здравоохранения. Поскольку мы не заставляем данные работать себе во благо и в основном покупаем IT-решения в области здравоохранения за рубежом, система для поддержания такой деятельности нуждается в дополнительном финансировании. Одновременно с этим с каждым днем слабеет наша способность привлекать в Эстонию международные научные проекты (включая деньги) или клинические испытания (включая инновационные лекарства). У других стран для этого есть гораздо более ощутимая поддержка и значительно лучший доступ к данным.

Как малая нация мы не можем продолжать в том же духе. Нам нужны встряска и смелость принять правильные решения, которые выведут нас из стагнации в использовании медицинских данных. Если продолжать так и дальше, мы загубим свою систему здравоохранения и неизбежно проиграем в международной конкуренции.