Политика по разным вопросам в Эстонии по-прежнему рождается с точки зрения здорового и подвижного взрослого человека. Самым ярким примером последних лет стал автоналог, при рассмотрении которого защитникам интересов людей с ограниченными возможностями пришлось очень громко отстаивать их права и неоднократно приводить аргументы.

К счастью, лучшим защитником интересов – защитником смысла Конституции – оказался сам президент, который не стал провозглашать первую версию закона из-за неравного обращения с инвалидами. После этого Рийгикогу пришлось собраться на внеочередное заседание, чтобы прийти к решению, согласно которому налоговое послабление должно распространяться и на людей с тяжкой и глубокой степенью нарушения опорно-двигательного аппарата, которых из группы лиц, освобожденных от налога, сначала отличало лишь то, что они используют неадаптированные транспортные средства.

Мировоззрение членов правительства на протяжении всего процесса оказалось удивительно динамичным: от первоначальной идеи налогообложения роскоши дошли до фазы подарков. Я имею в виду родителей, являющихся собственниками автомобилей. Люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата не завистливы. У родителей, особенно родителей маленьких детей, во многом схожие потребности.

Разумная адаптация политики с помощью разумных мер

Призыв людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата к лицам, определяющим политический курс, и чиновникам прост: применяйте принцип разумных мер в большей степени, чем до сих пор. То, что человек с тяжкой степенью инвалидности может пользоваться автомобилем с автоматической коробкой передач и без адаптации транспортного средства, не означает, что в адаптации не нуждается политика. В приведенном выше примере это выражается в налоговой политике и политике, касающихся пособий.

Понятие "разумная мера" хорошо соотносится с обычным здравым смыслом. Оно означает внимательность, рациональность и практичность.

В контексте людей с ограниченными возможностями понятие "разумные меры" можно найти в конвенции ООН о правах инвалидов. Речь идет о необходимых и надлежащих модификациях и адаптациях, которые не являются несоразмерно или необоснованно обременительными и которые в конкретном случае необходимы, чтобы гарантировать людям с ограниченными возможностями осуществление или пользование всеми правами человека и основными свободами наравне с другими.

Это означает, что адаптация часто предполагает индивидуальный подход, а не одно универсальное решение для всех. Разумеется, можно создавать и группы людей со схожими потребностями.

Цель человека с ограниченными возможностями – не особое обращение, а равный доступ. Нет ничего исключительного в том, что человек в инвалидном кресле в случае воздушной атаки хотел бы попасть в убежище. Проблема в том, что побежать туда могут не все, а некоторые не в состоянии даже пойти.

Готовность к кризисам как испытание солидарности

В качестве положительного примера следует отметить развитие готовности к кризисам и защиты населения. Это область, в которой точка зрения "здорового взрослого человека" наиболее опасна. Если раньше субъектом кризисных планов по умолчанию всегда был подвижный и здоровый человек, то в 2025 году наконец начали говорить об убежищах, доступных для инвалидных кресел, и об эвакуации тех, кто не может бежать.

С этической точки зрения готовность к кризисам – высшее испытание солидарности общества. Если мы строим убежище, в которое можно попасть только по лестнице, мы принимаем молчаливое моральное решение: в кризисной ситуации жизни одних людей менее ценны, чем жизни других.

К счастью, происходит медленное, но важное изменение образа мышления. Безопасность – не привилегия здорового взрослого человека с здоровыми детьми, а неделимое основное право.

Это изменение служит всем нам. Если в убежище можно попасть на инвалидной коляске, значит, оно доступно и для родителя с детской коляской или для пожилого человека с трудностями передвижения. В этом заключается этическое измерение универсального дизайна: решение, созданное для самых уязвимых, делает общество безопаснее для всех.

Технология должна быть доступна и тогда, когда нет рук

Доступ к убежищу, будем надеяться, не является повседневной потребностью жителей Эстонии. В отличие от приема пищи. Инвалидные скутеры, роботы для кормления и другие специфические вспомогательные средства – это не товары для удобства, а условия для самостоятельной жизни.

Когда мы говорим о роботе для кормления, мы говорим не о технологии, а о человеческом достоинстве, то есть о возможности есть, не ожидая чужой руки. Без вмешательства Эстонского союза людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата реформа вспомогательных средств и медицинских устройств означала бы более дорогие средства и худшую доступность.

Здесь защищались не абстрактные права, а очень конкретная свобода: право не быть обузой для других в ситуации, когда технология позволяет быть самостоятельным. Право поесть и в том случае, когда нет рук, чтобы поднять ложку.

Вовлечение не должно быть игрой на выживание

Люди с особыми потребностями не всё могут делать сами. Поэтому мы ожидаем и более эффективного надзора. Зачастую в законах доступность представлена лучше, чем в реальной жизни при передвижении в инвалидном кресле.

Защита интересов людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата – не узкий особый интерес, а лакмусовая бумага качества демократии. Вопрос не в том, способно ли общество считаться с людьми с особыми потребностями, а в том, способно ли оно видеть в них полноценных граждан, чья жизнь не помещается в категорию "здоровый взрослый человек".

Часто говорится о том, сколько данных собирает государство, однако, например, при обсуждении автоналога выяснилось, что государству сложно автоматически выявить все целевые группы – например, родителей детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, – чтобы создать справедливо работающее освобождение от налога. Отсюда уже недалеко до отсутствия анализов воздействия. У государства часто отсутствует четкое понимание того, как та или иная реформа повлияет на повседневную жизнь и расходы людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Когда предприятия занимаются защитой интересов, у них, как правило, имеются для этого средства. Защита интересов в социальной сфере, напротив, зависит от политической воли поддерживать вовлекаемые организации. Воля есть, но она недостаточна и не дает ощущения уверенности.

Государство ожидает содержательного вклада, но не обеспечивает для этого условий. Так возникает парадокс: ожидается профессионализм, но финансируется выживание. Если закон не может вместить инвалидное кресло, значит, проблема в законе, а не в инвалидном кресле.