От результатов переговоров Больничной кассы и поставщика лекарства зависит судьба 20 детей ({{commentsTotal}})

Фото: ERR

Больничная касса ведет переговоры с поставщиком нового препарата "Спинраза" (Spinraza), способного замедлить симптомы спинально-мышечной атрофии. Вопрос упирается в цену. Лекарство крайне дорогое, а принимать его необходимо всю жизнь. Врачи одобряют появление препарата на местном рынке, ведь на сегодняшний день Эстония чуть ли не единственная страна Европы, где этот медикамент недоступен. Согласно данным Больничной кассы, в Эстонии сейчас живут от 15 до 20 детей со спинально-мышечной атрофией разных типов.

Маленький Раннар лихо катит по двору на инвалидной коляске. У пятилетнего мальчика спинально-мышечная атрофия второго типа: генетическое заболевание, в результате которого постепенно атрофируются все группы мышц, отнимаются ноги, руки и так до полного паралича и остановки дыхания. Раннар пока об этом ничего не знает.

"К счастью, он пока об этом ничего не спрашивает. Но он все время говорит о том, как когда-нибудь он начнет ходить и что же будет, если он так и не начнет ходить, когда вырастет. Он очень интересуется этой темой, и я со страхом жду того дня, когда он начнет лучше понимать, что с ним происходит", - переживает мама Раннара Лийза Аавик.

Согласно данным Больничной кассы, в Эстонии сейчас живут от 15 до 20 детей со спинально-мышечной атрофией разных типов. Каждый год диагностируют еще один-два случая. Последний - история маленькой Аннабель, которой всем миром собирали деньги на лечение.

У нас в стране лечения как такового нет, кроме поддерживающих процедур типа физиотерапии. Практически во всех государствах Европы уже активно используется препарат "Спинраза". И даже в соседней Латвии лекарство появится в ближайшее время. Медики ходатайствовали о внесении этого препарата в список доступных медикаментов, но воз и ныне там.

"Я, конечно, стопроцентно поддерживаю, потому что в Европе есть только две страны, где недоступен препарат - это Эстония и Россия, - сказала доктор Сандер. - Замедляется образование параличей, и отодвигается на достаточно долгий срок время преждевременной смерти".

Вопрос, как обычно, упирается в деньги. Речь идет о крайне дорогом препарате, для того, чтобы изыскать средства на оплату лекарства всем детям с этим диагнозом потребуются миллионы.

"По первоначальным прогнозам, это обойдется в два миллиона евро в год и поскольку речь идет о лекарстве, которое необходимо пожизненно, то эту сумму придется выплачивать каждый год. То есть, речь идет об очень долгосрочных обязательствах", - сказала руководитель по связям с общественностью Больничной кассы Эвелин Тринк.

"Почему же другие страны могут лечить своих детей, а Эстония - нет? Значит, что-то у нас в государстве очень неправильно", - считает мама Раннара Лийза Аавик.

Больничная касса сейчас ведет переговоры с поставщиком препарата, однако, обнадеживать маленьких пациентов и их близких пока, к сожалению, преждевременно.

Редактор: Артур Тооман



Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: