X

Laadi alla uus Eesti Raadio äpp, kust leiad kõik ERRi raadiojaamad, suure muusikavaliku ja podcastid.

Наталия Первякова: данные Генного фонда всегда находятся под защитой

Фото: Личный архив

В специализирующейся на генетических тестах компании Asper Biogene произошла крупная утечка данных. Этот случай никак не связан с Эстонским генным фондом, в котором отмечают, что их данные хранятся принципиально иначе.

Накануне на пресс-конференции Госпрокуратуры был дан обзор дела о краже из базы данных фирмы, производившей генетические тесты. Скачанные путем взлома файлы содержат строго конфиденциальную личную информацию массы людей.

В середине ноября фирма Asper Biogene сообщила полиции, Департаменту государственной инфосистемы и Инспекции по защите данных, что база данных фирмы была взломана. Злоумышленники скачали информацию о здоровье приблизительно десяти тысяч человек. Для выяснения обстоятельств полиция возбудила уголовное производство, а Инспекция по защите данных - надзорное производство в отношении обработчика данных.

"Принимая во внимание деликатность данных и круг пострадавших, мы начали процедуру надзора в отношении Asper Biogene. Возможно, здесь важно отметить, что мы сосредоточены не столько на том, почему произошел этот инцидент и кто его совершил. Скорее на том, как такое вообще стало возможным. Насколько нам известно, пострадало около 10 000 человек. Также пострадали около 40 поставщиков медицинских услуг и других компаний, которые заказывали для своих пациентов медицинские тесты, такие как установление отцовства, бесплодие и другие генетические исследования. Здесь также важно подчеркнуть, что это дело никак не связано с Генным фондом. Нередко эти вещи путают, когда речь идет о генных данных. Нет. Генный фонд к этому делу никакого отношения не имеет. Этот случай никоим образом не связан с Генным фондом", - пояснила генеральный директор Инспекции по защите данных Пилле Лехис.

В чем же отличие частных фирм и Генного банка? Банк не оказывает услуг и соблюдает совершенно особую систему хранения данных, которые анонимизируются, то есть никак не привязаны к личности конкретного человека, генного донора, пояснила руководитель проекта портала для генных доноров Наталия Первякова.

"Данные Генного фонда всегда находятся под защитой и в анонимизированном виде. По ним невозможно идентифицировать, кому они принадлежат. Таков закон, и так мы его соблюдаем (обращение с информацией Генного фонда Эстонии регулируется Законом об исследованиях генов человека, который вступил в силу в 2001 году - ред.). Генный фонд занимается научной работой: мы делаем науку, анализируем анонимные данные, проходим все проверки. Мы получаем подтверждение Комитета по этике и только потом можем сделать запрос в собственную базу данных, сделать исследование и опубликовать его результаты как научную работу. Как биобанк мы никому не передаем никаких данных. Планы такие есть, в будущем это могут сделать сами генные доноры, если они сами захотят. Наши доноры сохраняют полный контроль над своей информацией", - отметила Первякова.

Редактор: Виктор Сольц

Источник: Радионовости ERR

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: