17-летняя Келли Партс живет со своей матерью Кайре Партс на хуторе в волости Тори, в Пярнумаа.

Келли родилась с генетическим нарушением. Она не может ни ходить, ни сидеть, ни говорить и нуждается в круглосуточном уходе. Келли не может сказать о своих желаниях, но у нее есть свой способ общаться с матерью.

"Например, с помощью смеха и мимики, – рассказала Кайре Партс в выходящей на ETV передаче Impulss. – Когда она видит, что одежда красная, то смеется. А когда ее не берут с собой, то она обижена. Серьезно обижена, как подросток".

С рождения дочери Кайре Партс ни разу не ночевала вдали от нее. При этом после смерти мужа ей приходится браться за случайную работу, чтобы содержать себя и дочь. Она часто берет Келли с собой на работу, а иногда за сестрой присматривает старшая дочь Кайре – Айле.

По словам Кайре Партс, рядом с ней есть добрые люди, которые ей помогают, но, чтобы сводить концы с концами, нужно работать – в ущерб собственному здоровью. Келли нужны опорное лицо и патронажная сестра, но сейчас за государственный счет ребенок получает лишь физиотерапию и эрготерапию. И этих услуг Кайре Партс пришлось добиваться самой.

"И медицинская, и социальная системы отправили нас в пропасть. Я вхожу в дверь и быстро оттуда выхожу. Затем иду через окно. В лучшем случае приходится лезть через трубу, если у меня еще есть силы. И когда люди не знают ответов, то не говорят прямо, что не знают. Вместо этого они темнят, пропадают или вовсе не пытаются найти решение", – описала свое общение с чиновниками Кайре Партс.

Она также рассказала, что за 17 лет у Келли лишь в течение одного года было опорное лицо, когда помощь оказывалась за счет фонда ЕС.

"Продлить договор с этим опорным лицом мы не смогли. За последние два года десять человек приходили попробовать. Первый ушел, так как процесс оформления в местном самоуправлении слишком затянулся, и человек нашел работу. Из остальных девяти семеро сказали, что такая зарплата неадекватна при уходе за таким ребенком. Я их понимаю. Очень хорошо понимаю. Я знаю, какая это ответственность. Я несу ее уже 17 лет", – сказала Кайре Партс.

В следующем году Келли исполнится 18 лет, и она сможет ходатайствовать о специализированном уходе. Такая услуга предназначена для тех, кому по состоянию здоровья нужны ежедневная поддержка и присмотр.

Поставить Келли в очередь на получение такой услуги можно было уже с 16 лет, но мать этого не сделала.

"По сути, сегодня в Эстонии для нее нет места в системе специального ухода. И создавать такое место не планируют. Я недавно была на презентации реформы специального ухода и поняла, что для таких сложных случаев вариантов не появится, – пояснила она. – И будем честны: мы ведь не знаем, сколько Келли суждено прожить. Я не вижу смысла увезти ее куда-то угасать. Келли нужно такое место, где за ней будут присматривать, где с ней будут гулять, просто выходить куда-то вместе с ней. Неважно куда – хоть на концерт на улице, она к этому привыкла. Она привыкла везде ходить с нами, ведь иначе я вообще не могла бы выйти из дома".

По мнению Кайре Партс, в условиях ограниченного госбюджета надо найти баланс между финансированием услуг специального ухода и поддержкой людей, ухаживающих за близкими на дому: "Если денег нет, тогда нужно подумать о приоритетах. Мы повышаем кому-то зарплаты или немного сэкономим, заморозив зарплаты на пару лет, и направим эти средства, например, на специальный уход? Или дадим местным самоуправлениям больше полномочий и денег, чтобы они могли поддерживать людей, ухаживающих за близкими на дому?"