Йоханн-Кристиан Пыдер: об этике цифровых данных о здоровье

В медицине доверие является одной из главных предпосылок успешного лечения. Если пациент не может быть уверен в том, что его данные о здоровье используются исключительно в оправданных целях и под достаточным контролем, он может утаить важную информацию, отложить визит к врачу или вовсе отказаться от лечения, пишет Йоханн-Кристиан Пыдер.
Оценивая недавно письменную работу одного из своих студентов на тему "Доверие как предпосылка. Этический анализ ePA" (ePA обозначает в Германии электронную карту пациента – решение, аналогичное эстонской инфосистеме здоровья), я посчитал важным подробнее рассмотреть вопрос доверия и в контексте текущих дискуссий о врачебной тайне в Эстонии.
Как юристы (в частности, Карри Гинтер), так и Союз врачей и Союз пациентов справедливо обратили внимание на то, что текущая проблема касается не только защиты данных и правовых норм, но и доверия между врачом и пациентом, а также надежности всей системы здравоохранения в целом. Этот более широкий взгляд крайне важен, поскольку речь действительно идет об одном из фундаментальных вопросов медицинской этики.
Развитие электронного здравоохранения в Эстонии, на мой взгляд, в целом можно считать успешным. При его формировании с самого начала уделялось внимание и этическим вопросам. Еще в 2006-2007 годах рабочая группа Центра этики Тартуского университета и Клиники Тартуского университета проанализировала этические аспекты цифровой медицинской карты, включая автономию пациента, конфиденциальность и доверие.
Хотя не все рекомендации были реализованы, цифровизация принесла с собой множество этически важных возможностей – например, лучшую циркуляцию и доступность медицинских данных в процессе лечения, а также доступ самого пациента к своим данным. В то же время это создало новые возможности для повышения качества здравоохранения и проведения научных исследований.
Еще весной в ходе одного из семинаров по медицинской этике я довольно инстинктивно защищал эстонский опыт и нашу цифровую систему медицинских данных, когда мы обсуждали запущенное в Германии в 2025 году решение ePA für alle ("ePA для всех"). Однако вспыхнувшая за последние полгода публичная дискуссия вокруг запросов полиции к медицинским данным и планируемых поправок к законодательству существенно пошатнула эту этическую уверенность. Почему же доверие в медицинской этике столь фундаментально?
Доверие и радикальное требование
Датский философ и теолог Кнуд Э. Легструп в своей работе "Den etiske fordring" ("Этическое требование", 1956) показал, что доверие относится к основным условиям человеческого общения и совместной жизни. Мы начинаем общение с определенного естественного доверия, а не с недоверия. Однако, доверяя, мы всегда отдаем что-то из своей жизни в руки другого человека и тем самым делаем себя уязвимыми. Из этого вытекает радикальное этическое требование относиться с заботой и ответственностью к тому, что доверено нам из жизни другого человека.
В медицине эта ситуация становится особенно очевидной. Приходя к врачу, человек часто вынужден говорить о чем-то глубоко личном – о своих болезнях, страхах, зависимостях или интимных проблемах. Он делает это с пониманием, что врач использует полученную информацию исключительно для помощи ему и сохранит ее в тайне.
Таким образом, в медицине доверие является одной из главных предпосылок лечения. Если пациент не может быть уверен, что его данные о здоровье используются лишь в оправданных целях и под достаточным контролем, он может утаить важную информацию, отложить визит к врачу или вовсе отказаться от лечения.
Доверие образует при этом своеобразный глубокий этический слой, от которого в значительной степени зависит и практическое воплощение четырех основных принципов современной медицинской этики. Отсутствие или утрата доверия может нанести вред здоровью пациента и увеличить риски для здоровья (непричинение вреда), ограничить его возможности принимать осознанные и самостоятельные решения (автономия), помешать эффективной помощи и лечению (благодеяние), а также углубить неравенство, повлияв на доступ к лечению людей в наиболее уязвимом положении (справедливость).
Доверие и надежность
В цифровом здравоохранении вопрос доверия становится еще более острым. Центральную роль доверия и надежности при цифровизации здравоохранения в последние годы подчеркивали как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), так и Европейская комиссия.
Если традиционно пациент доверял прежде всего своему врачу и лечебному учреждению, то теперь доверие распространяется на целую техническую и институциональную сеть. Даже самый заслуживающий доверия врач не способен гарантировать врачебную тайну, если дальнейшее использование внесенных им медицинских данных четко не ограничено, недостаточно обосновано и эффективно не контролируется. Как метко сформулировали Карри Гинтер, Аллар Йыкс и Неэме Тыниссон: "тайна не ограничивается сервером".
Исследователь систем здравоохранения Феликс Гилле и специалист по медицинской этике Георг Штарке в своей недавней работе подчеркивают, что доверие помогает людям справляться со сложностью и неопределенностью (Gille & Starke 2026). Однако доверие не всегда бывает обоснованным, поскольку человек иногда может доверять и той системе, которая этого на самом деле не заслуживает. Поэтому важно различать доверие и надежность. С этической точки зрения важно не только то, доверяют ли люди цифровому здравоохранению, но и то, есть ли у них для этого достаточные основания.
По этой причине для оправдания раскрытия врачебной тайны недостаточно лишь общих правовых оснований или даже судебного разрешения. Как справедливо указывается в вышеупомянутой статье Гинтера и его соавторов, необходимо четко обосновывать, в каких именно узко ограниченных исключительных случаях раскрытие врачебной тайны вообще оправдано.
Государство должно понятно разъяснить людям как эти причины, так и то, кто и на каких условиях имеет доступ к медицинским данным. Учитывая текущую дискуссию, следует подчеркнуть ответственность государства. Необходимо организовать порядок доступа к медицинским данным, их использования и контроля таким образом, чтобы эта система была надежной не только на бумаге, но и на деле.
Текущие споры и выявившиеся недочеты не дают повода отрицать достижения цифровизации. Однако они показывают, насколько важно всерьез учитывать этические предпосылки цифровизации. Доверие является одним из главных условий лечения, но в цифровом здравоохранении оно все больше зависит от реальной надежности всей системы в целом. Доверяя системе данные о своем здоровье, человек передает ей часть своей личной жизни, – и из этого вытекает особое, даже радикальное этическое требование и ответственность.
Редактор: Ирина Догатко



