Несколько дней назад в Детский фонд позвонил недовольный чиновник из крупного города, который ехал в автобусе и не хотел читать такой "отвратительный" посыл. Чиновника возмутила кампания "Пусть ребенок задохнется?"

Оставлять людей без современного лечения таким образом, что им остается лишь медленно задыхаться – действительно отвратительно, и то, что нам в 2024 году приходится быть свидетелями этого, тоже отвратительно. Но я не согласна с тем, что этих пациентов с редкими заболеваниями, которых оставили без лечения, нужно спрятать, чтобы чиновник мог и дальше спокойно жить в своем мирке.

В статье-мнении, опубликованной на портале ERR, чиновник Кассы здоровья Эрки Лайдмяэ перечислил прибыли крупных международных фармацевтических корпораций, но о пациентах, ждущих спасительного лечения у себя дома в Эстонии, не вспомнил.

Чиновникам из сферы здравоохранения, которые также отвечают за доступность лекарств, жизнь кажется прекрасной, поскольку у работающих на энтузиазме, то есть без финансирования, эстонских пациентских организаций, к сожалению, не так много сил, чтобы противостоять многолетнему топтанию на месте.

Да и много ли ты сможешь сделать, когда близкий человек, лишенный современного лечения, нуждается в уходе на дому, а ночные часы, как правило, уходят на подработку. О последнем, конечно, говорить не стоит, иначе какой-нибудь примерный чиновник местного самоуправления лишит тебя и того мизерного пособия попечителя, благодаря которому, согласно постановлению, жизнь должна теплиться в теле.

Чиновник, который так заботится о кошельке государства, почему-то не подсчитывает, во что обходится тому же государству один нелеченый пациент? Почему? Не потому ли, что в таком случае этот нелеченый человек становится проблемой другого чиновника и другого министерства?

Пациенту говорят, что нужно доверять врачу. Но как, если, по мнению отвечающего за здравоохранение чиновника, речь идет о невменяемой компании? А именно, чиновник пишет, что ему понятно желание реформировать систему лечения редких заболеваний таким образом, чтобы у лечащего врача были безграничные возможности, а задачей государства была бы только оплата выставленных счетов.

Детский фонд, в настоящее время оплачивающий дорогостоящее лечение уже 19 пациентов, имеющих редкие заболевания, может согласиться только с тем, что пациенту и его лечащему врачу действительно негде взять те годы, которые требуются чиновнику для принятия решения.

Люди, жертвующие деньги, оплачивают не только лечение, но и работу психологов, помогающих семьям пережить получение электронного письма от Кассы здоровья, в котором сообщается, что запрашиваемая за лечение ребенка сумма не коррелирует с получаемой пользой.

Кстати, новая тенденция – указывать в письме только отдел, из которого было отправлено письмо, то есть анонимный чиновник заявляет: ваш ребенок не заслуживает жизни.

Возможно, все дело в клятве Гиппократа, но в рабочей группе, которая должна пересматривать ценовые критерии на лекарства и вносить предложения по их модернизации, нет ни одного представителя клинической работы. В то же время рабочая группа, состоящая в основном из чиновников и производителей лекарств, заседает уже больше года и пришла к выводу, что критерии включения лекарств в перечень медицинских услуг должны быть пересмотрены. Довольно экономически эффективная деятельность, не так ли?

Одной из причин, по которой люди с редкими заболеваниями лишены современного лечения в Эстонии, являются пороги экономической эффективности эстонской системы, то есть соглашение о том, сколько люди готовы платить за год качественной жизни, выигранный с помощью нового лекарства.

В Эстонии пороги экономической эффективности составляют 20 000 евро для хронических заболеваний и 40 000 евро для онкологических заболеваний. Эти пороги, как и критерии орфанных препаратов (фармацевтические средства, разработанные для лечения редких заболеваний – прим. ред.), были установлены более десяти лет назад, и они гораздо ниже, чем во многих других странах. Например, в Латвии предельная стоимость орфанных препаратов составляет 300 000 евро, а в Эстонии – 100 000 евро.

Центр прикладных исследований Centar также недавно объяснил, что сохранение пороговых значений привело к снижению их размера в соотношении с ВВП: если десять лет назад пороговые значения составляли около 1,5 и 3% ВВП, то сейчас они снизились до 0,9 и 1,8% соответственно.

К счастью, в конце статьи чиновник обещает, что вопросы об орфанных препаратах с целью защиты устойчивого медицинского страхования должны задаваться и впредь. В таком случае спрошу. Мы действительно более чем в 1,5 раза беднее Латвии и Литвы? Или кто-то не выполнил свою работу?