Катрин Каалеп страдает прогрессирующим и, по сути, неизлечимым боковым амиотрофическим склерозом (БАС). За пять лет мать троих детей утратила способность двигаться и говорить и теперь общается только при помощи глаз.

Недавно у нее возник конфликт с волостью, которая хотела бы поместить 57-летнюю парализованную женщину в учреждение по уходу и даже уже однажды попыталась это сделать.

"Нельзя взять и увезти кого-то силой. В Законе о социальном обеспечении четко сказано: ни одну социальную услугу нельзя навязать", – заявила в выходящей на ETV передаче "Очевидец" подруга Каалеп Криста Мяги.

"По словам чиновников волости, они и раньше увозили людей из дома против их воли. Это насилие, противоречащее правам человека, и об этом нельзя молчать", – добавила Каалеп.

Родившаяся в 1969 году в Таллинне Каалеп выучилась на ветеринара, работала руководителем бюро защиты животных Ветеринарного департамента, но большую часть карьеры проработала ветеринаром. Более 20 лет назад общественно активная женщина переехала из столицы в деревню Юула на границе Йыгевамаа и Тартумаа, главным образом потому, что ее дочери – Кати и Киллу – страдают редким генетическим заболеванием, а небольшая деревня предлагала более безопасную среду.

"Мы познакомились с Катрин, когда я работала в местной волости специалистом по охране детства и ей нужно было продлить право опеки над дочерями. Наше знакомство началось с домашнего визита. Она очень ориентирована на семью. А еще нас объединяет черный юмор, которым я со всеми делиться не могу, а с Катрин – да", – рассказала Мяги.

Одной из причин переезда в Южную Эстонию была также возможность получить для дочерей место в расположенной поблизости школе для детей с особыми потребностями, а по достижении совершеннолетия – место жительства в деревне Маарья. В 2014 году Каалеп родила сына. В то время она также воспитывала пасынка. В 2019 году у нее появились первые симптомы болезни.

"После смерти отца она начала ходить на силовые тренировки в Йыгева, и тренер заметил, что она волочит ногу", – вспоминает Мяги.

"Диагноз поставили пять лет назад, в апреле 2021 года. Симптомы появились двумя годами ранее. Я присоединилась к американской БАС-организации Healing ALS, в которой состоят тысячи людей со всего мира. Я начала участвовать в их собраниях и мастер-классах три раза в неделю и продолжаю делать это до сих пор. Физически пришлось приспосабливаться к ограничениям", – рассказала Каалеп.

"Началось с ног, и способность двигаться ухудшилась довольно быстро. Она еще ходила на работу, могла толкать перед собой ролятор и с костылем садиться в машину. С работой возникли трудности, когда начала пропадать способность говорить", – вспоминает Мяги.

По словам Каалеп, болезнь прогрессировала постепенно.

"Примерно два года назад я дошла до того состояния, в котором нахожусь сегодня. Благодаря развитым технологиям вести дела не сложнее обычного. По телефону, конечно, проще, а я все делаю письменно. Это занимает больше времени, но время у меня есть. Я сама занимаюсь всеми своими делами и делами детей и в этих вопросах не нуждаюсь в помощи. До конца сентября прошлого года я была старостой деревни Юула и председателем правления сельского общества. За последние три года написала и реализовала два крупных проекта, последний завершила в ноябре прошлого года. Была построена пещерная сауна", – сообщила Каалеп.

БАС – тяжелое прогрессирующее заболевание, из-за которого тело по сути отключается функция за функцией. При этом сознание остается ясным. Каалеп общается при помощи глаз, использует для дыхания маску и получает питание через зонд. В первые годы болезни ей и ее несовершеннолетнему сыну помогала подруга Криста, позже уход взяли на себя брат Каалеп и его супруга, получавшие за это от Тартуской волости зарплату.

Однако в начале этого года Катрин Каалеп сломала берцовую кость, и уход за женщиной стал намного сложнее.

"Семья брата просто перегорела. В конце января случилась травма – я сломала берцовую кость. Это сделало уход за мной во много раз сложнее. Помимо ночей, брату нужно было приходить помогать еще и днем после работы", – пояснила Каалеп.

Формально состояние Каалеп уже раньше соответствовало критериям для получения государственной услуги общего ухода, однако поскольку ей помогали близкие, считалось, что все хорошо справляются. Однако в марте, когда семья брата захотела отказаться от ухода, волость провела новую оценку, которая показала, что ситуация существенно изменилась.

"Я поняла это на месте и сказала Катрин, что дальше так продолжаться не может и пришло время перейти на услугу сестринского ухода", – рассказала руководитель социального отдела Тартуской волости Анне Алексеев.

Через четыре дня, когда сын был в школе, к Каалеп пожаловало несколько чиновников.

"Мы планировали убедить Катрин, спокойно с ней поговорить", – пояснила Алексеев.

"30 марта мне прислали уведомление, что волость прекращает уход. Я еще не успела открыть письмо, как в дом вошли четыре чиновника, среди них юрист, и сообщили, что сейчас состоится принудительное направление в учреждение по уходу и что для этого уже вызвана скорая помощь. У меня был шок, потому что меня намеренно не уведомили об этом плане, а мой ребенок был в школе. Я сказала, что никуда не пойду. Мне ответили, что пойду, а при необходимости вызовут полицию", – вспоминает Каалеп.

По словам Алексеев, Каалеп не хотела с нами разговаривать и сказала, чтобы они вышли из дома. "И тогда мы вышли из дома", – сообщила Алексеев.

"Они сказали, что пойдут на улицу ждать скорую помощь и полицию, а увоз все равно состоится, мол, они уже делали это раньше. После этого они вышли на улицу", – сообщила Каалеп.

Получив сообщение от Каалеп, Криста Мяги примчалась из Йыгева и заблокировала машиной дорогу, чтобы никто не смог увезти ее подругу.

Прибывшие к Каалеп медики скорой помощи оценили состояние здоровья женщины и заявили, что кроме повышенных из-за волнения давления и пульса у нее никаких проблем нет.

По словам Каалеп, хотя она в обычном понимании лишена способности двигаться и говорить, последние пару лет ее состояние не менялось. Она организует как свою собственную жизнь, так и жизнь своих дочерей и живущего с ней 15-летнего сына, и именно ради детей Каалеп хочет оставаться дома как можно дольше.

Каалеп подала на волость в суд, требуя обеспечить круглосуточного личного помощника и услугу ухода на дому. Сначала она добилась в суде предварительной правовой защиты, но в конце апреля эту меру отменили. К моменту подготовки сюжета"Очевидца" волость решила, исходя из позиции суда, обеспечивать только базовый уход в рабочие дни, такой как гигиенические процедуры, смена подгузников и уборка дома.

Хотя в волости утверждают, что изменения вступят в силу в июне, по словам Каалеп, оказание помощи уже сократилось. Например, возникла ситуация, когда нанятый волостью помощник выполняет часть процедур, однако смена маски или кормление и поение через зонд считаются медицинской услугой, и помощник волости этого не делает.

"Она думает, что нет ничего сложного в том, чтобы покормить ее через зонд, а если она начнет задыхаться, то нужно спокойно вытащить слизь из горла. Но мы не имеем права этого делать!" – пояснила Алексеев.

Именно здесь проявляется более широкий аспект этой истории – должна ли Каалеп быть пациентом волости или государства? Если предоставляемая местным самоуправлением услуга по уходу должна быть доступна и на дому, то государственная медицинская услуга оказывается в больницах. Именно между этими двумя системами и оказалась Каалеп.

"Ни одна система не может ей помочь. Медики говорят, что им нечего лечить, у нее вылечено. Если мы поместим ее в отделение сестринского ухода, то помощник будет подходить к ней слишком редко. Аппарат для общения глазами – нежелательная вещь в доме попечения, потому что он мешает, его нужно постоянно отодвигать и придвигать обратно", – отметила Мяги.

"Я обращалась в бюро канцлера права. Я разговаривала с врачами, с представителями Департамента социального страхования. Я разговаривала со своей подругой-медсестрой, и никто не может мне ответить, почему для человека в таком состоянии не созданы возможности, чтобы он мог жить так, как должен, как человек хочет жить до конца своих дней", – констатировала Алексеев.

В волости отметили, что услуга ухода за Каалеп – одна из самых сложных и дорогостоящих и достигает тысяч евро в месяц, и ее оказание в мае будет прекращено.

Женщине также помогает фонд Янно Пуусеппа, однако расходы, возникающие с июня, превысят и их возможности. Женщина, ставшая заложницей собственного тела, боится, что если ее поместят в учреждение по уходу, там будет выше риск заразиться вирусами, а также потерять контакт с семьей, оказаться в изоляции и без должного внимания.