После вступления в силу изменений закона о генетических исследованиях жители Эстонии, ставшие генными донорами, смогут при желании предоставить свои данные системе электронного здравоохранения, чтобы врачи могли использовать генетическую информацию для более точного и персонализированного лечения.

"Развиваются новые услуги персонализированной медицины – например, данные генетических доноров можно использовать для оценки полигенного индекса риска рака молочной железы. Эта новая медицинская услуга уже признана экономически эффективной, поскольку позволяет применять уже имеющиеся генетические данные доноров", – сказала профессор и руководитель Генного фонда Лили Милани.

"Это позволит нам предотвращать болезни, предлагать более точное лечение, и в будущем даже позволит увеличить продолжительность жизни", – уточнила советник по инновациям Министерства социальных дел Райли Силларт.

По ее словам, генетические данные надежно защищены и будут передаваться в систему электронного здравоохранения по защищенным каналам.

"На портале здоровья человек сможет отслеживать все операции, проводимые с его данными", – добавила Силларт.

Тем не менее преподаватель права в области защиты данных ТУ Марис Юха подчеркнула, что при передаче генетических данных в систему электронного здравоохранения нужно учитывать, что их уровень защиты ниже, чем в Генном фонде.

"Например, при страховом случае страховая компания может запросить из системы здравоохранения множество эпикризов за длительный период. Если в этих эпикризах содержатся полные генетические данные, то они неизбежно окажутся и в распоряжении страховой компании. Кроме того, есть и другие ситуации, когда данные из системы здравоохранения могут быть переданы, например, при расследовании несчастного случая на производстве", – перечислила Юха.

Кроме того, по ее словам, неясно и то, почему как в новом, так и в действующем законе человек не может прекратить обработку всех персональных данных, собранных с его же согласия.

"Я не уверена, соответствует ли ограничение, согласно которому человек может требовать удаления лишь данных, позволяющих его идентифицировать, но не всех данных, хранящихся в Генном фонде, положениям Общего регламента ЕС о защите данных. Возникает вопрос: был ли этот нюанс всесторонне проанализирован и подтвержден как соответствующий требованиям защиты персональных данных?" – подчеркнула Юха.

В Генном фонде отмечают, что удалить все данные невозможно, поскольку они уже используются в сотнях различных исследований в анонимной форме.

"Кроме того, правила проведения исследований требуют, чтобы данные сохранялись и после окончания исследовательского периода – например, в течение десяти лет, и чтобы при публикации результаты хранились в псевдонимизированном виде", – сказала Милани.

"Право на удаление персональных данных, вытекающее из Общего регламента по защите данных (GDPR), применяется только в определенных случаях, указанных в статье 17 GDPR. Также обращаем внимание, что в соответствии с пунктом 4 статьи 9 GDPR государства-члены могут сохранять или устанавливать дополнительные условия, включая ограничения, в отношении обработки генетических, биометрических или медицинских данных. Поэтому при хранении данных генных доноров и обеспечении их прав EGV руководствуется прежде всего Законом об исследованиях генов человека как внутригосударственном специальным законом", – отметили в Генном фонде.