Ухаживающий за сыном-инвалидом отец-одиночка: самое страшное – нехватка денег и бюрократия

Вся жизнь 66-летнего отца-одиночки Валдеко вращается вокруг его 27-летнего сына Танеля, страдающего генетическим расстройством здоровья и нуждающегося в круглосуточном уходе. Больше всего Валдеко беспокоят нехватка денег и бюрократия.
В детстве Танель так и не начал двигаться и говорить, но обследования долгое время не могли выявить причину его состояния. Диагноз удалось установить лишь в 17 лет, когда семья попала на прием к врачу-генетику. Однако, даже когда определили конкретное генетическое расстройство, лечение для Танеля найдено не было, так как врачи об этом расстройстве знают мало.
"Он неспособен говорить, ходить, что-то делать из-за этого генетического расстройства. Он может двигать руками и ногами, но ничего не может ими делать. Он просто смотрит тебе в глаза, улыбается. По выражению его лица можно понять, как он себя чувствует, – рассказал Валдеко в выходящей на канале ETV передаче Impulss. – У него хорошее настроение, когда рядом кто-то есть. Когда с ним разговаривают, все его лицо расплывается в улыбке. Быть одному – самое страшное наказание для него. А если ему что-то не нравится, он начинает шуметь, и тогда понимаешь, что что-то не так".
У Танеля есть старший брат, который помогает семье. Была и сестра, но она живет только в воспоминаниях, поскольку умерла в возрасте двух месяцев от опухоли мозга. Последний тяжелый удар постиг семью четыре года назад, когда из-за внезапного нарушения здоровья умерла жена Валдеко и мать детей Тийна. Мир Валдеко рухнул.
"Сначала я все время был с Танелем один дома. Но потом появился замечательный социальный работник. Что бы ни случилось, ему всегда можно было позвонить, в любое время. Он всегда был готов помочь, если что-то было нужно", – вспоминает Валдеко.
Благодаря социальному работнику нашли решение: с понедельника по пятницу Танель может находиться в семейном доме "Кяопеса", где ухаживают за детьми и пятью взрослыми с особыми потребностями. Это позволяет занимающемуся строительными работами Валдеко заработать для семьи денег.
"Хуже всего – это нехватка денег. Надо бы утеплить дом. Зимой на это уходит почти 200 евро в месяц. Привозишь дрова, топишь", – рассказал Валдеко.
Кроме того, для Танеля часто приходится покупать одежду, потому что он лежит на полу, и вещи быстро рвутся. Также требуются деньги на подгузники.
"На одни только средства по уходу нужно около 200 евро. Плюс лекарства и все остальное. К тому же у него теперь еще и эпилепсия", – добавил Валдеко.
Пенсия отца-одиночки составляет 756 евро. "Даже Танель получает в сумме больше. Но что это! Заплатишь за еду, налоги, все остальное, и... Этот автоналог, который ввели, уму непостижим. Налог за наш автобус – 864 евро", – констатировал Валдеко.
Мало того, что государство давит Валдеко налогами, бюрократия также не знает удержу.
"Одним словом, государство тебе не доверяет. Не доверяет тебе в воспитании твоего совершеннолетнего сына. В конце года нужно составлять отчет, на что ты потратил его пособия по нетрудоспособности, и при этом они берут банковскую выписку за год. Я не понимаю, зачем тогда еще этот отчет, – недоумевает Валдеко. – И еще я не понимаю, почему каждые пять лет я должен доказывать, что у моего сына инвалидность. Все та же инвалидность. Ген не меняется, ничего не меняется. Это утомительно".
Многолетний уход за сыном подорвал здоровье самого Валдеко. До переезда в нынешний дом семья жила в многоквартирном доме, где сына приходилось постоянно носить по лестнице на руках.
"16 лет таскал его на пятый этаж. Спина испорчена и колени отказывают. Одно колено уже заменили, другое давно ждет операции. Операцию на спине уже сделали. Из-за постоянного хождения по лестнице три пары позвонков срослись между собой, диски стерлись. Как сказал нейрохирург, неудивительно, что я не могу нагнуться, с такой спиной и не нагнешься", – рассказал отец Танеля.
Танель весит 45 килограммов, коляска – около 40. "Нужно толкать в горку 80 килограммов. По Рижской горке все же приходится толкать. Сейчас ищу коляску, которую можно было бы толкать сзади, с мотором и управлением", – рассказал Валдеко.
О том, чтобы совсем отдать Танеля в дом попечения, Валдеко и думать не может.
"Он мой ребенок… как можно отдать? Может быть, когда придет тот день, когда я совсем не смогу ничего делать. Надеюсь, что этот день еще далеко. Не думали о таком, когда жена была жива, не думаю и сейчас. Просто не могу", – пояснил он.
Чтобы семьи с тяжелой судьбой не оставались наедине со своими проблемами, Валдеко хотел бы напомнить людям одну простую, но очень важную вещь: "Когда появился Танель, поначалу некоторые еще приходили в гости. Потом стали ходить реже и потихоньку вообще перестали. Самое главное – если у кого-то есть такой ребенок, и ему трудно, люди должны продолжать навещать их. Не стоит отказываться от визитов. Что с того, что в доме такой ребенок".
Редактор: Евгения Зыбина




















