"Я тренируюсь каждый день, чтобы не вернуться к беспомощному, дряблому телу, – сказал в передаче Ringvaade 13-летний Кевин, страдающий мышечной дистрофией Дюшенна. – Если бы этого лекарства не было, я бы, наверное, уже был в инвалидной коляске".

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – это тяжелое наследственное прогрессирующее заболевание, которое встречается у пяти человек из 100 000. Болезнь начинается в детском возрасте и со временем приводит к тяжелым последствиям.

"В раннем подростковом возрасте люди с этим заболеванием теряют способность ходить и начинают передвигаться в инвалидной коляске. Со временем их состояние ухудшается настолько, что они теряют способность дышать самостоятельно", – сказала руководитель Центра компетенции по редким заболеваниям Тартуского университета, профессор клинической генетики Катрин Ыунап.

В передаче уже рассказывали о Кевине в 2023 году, тогда его болезнь начала быстро прогрессировать, и после падения он не смог встать на ноги.

Кевин живет в детском доме, и у него нет родителей, которые могли бы о нем заботиться. Его спасением стал препарат Translarna.

"Мы можем остановить болезнь на том этапе, на котором она сейчас находится, но мы не можем полностью его вылечить", – пояснила Ыунап. 

Цена лекарства – 60 272 евро в месяц, то есть в годовом исчислении сумма составляет 723 000 евро. Касса здоровья не финансирует покупку лекарства, поэтому Кевина поддержал Детский фонд Клиники Тартуского университета, который сумел собрать на него средства благодаря пожертвованиям – это стало самым дорогим лекарством в истории фонда.

После года прохождения курса Кевин смог начать самостоятельно подниматься по лестнице, проходить до 20 000 шагов в день, а также вновь почувствовал радость жизни.

Однако, чтобы болезнь не прогрессировала, Кевин по-прежнему должен ежедневно принимать лекарство.

"Кевин делает все возможное, чтобы показать нам, что это лекарство действительно работает, – поделилась пресс-секретарь Детского фонда Лийс Эхрмингер. – Сейчас у нас нет патрона, и мы думали, кто бы мог им стать. Честно говоря, Кевин идеально подходит на эту роль".

Кевин тренируется каждый день и даже стал пропагандистом здорового питания в детском доме.

Без лекарства болезнь быстро прогрессирует. "Дядя Кевина умер от этого заболевания в 19 лет. Обычно пациенты с таким диагнозом не доживают до 20 лет, но конец наступает не внезапно, а через долгий и мучительный процесс угасания. Но сейчас, благодаря этому лекарству, мы видим, как Кевин становится сильнее", – отметила Эхрмингер.

"Если бы не жители Эстонии, я, возможно, уже давно сидел бы в инвалидной коляске и не мог двигаться. Но благодаря людям, которые мне помогают, я могу жить дальше", – сказал Кевин, поблагодарив всех, кто пожертвовал средства, и Детский фонд за огромную поддержку.