Детский фонд, Больничная касса ищут возможности для лечения 17-летней девушки с редкой болезнью ({{commentsTotal}})

Детский фонд Клиники Тартуского университета просит о помощи: юной жительнице Эстонии с редким заболеванием крови один месяц лечения обходится почти в 28 000 евро. Больничная касса дорогостоящее лекарство не компенсирует. Тем временем без необходимых медикаментов сердце девочки может остановится в любую секунду.

Руководство Детской клиники Тартуского университета обратилось за помощью в Детский фонд: у 17-летней девушки обнаружили тяжелое заболевание, при котором нарушается процесс кроветворения. Для лечения требуется дорогостоящее лекарство, которого нет в списке Больничной кассы, а соответственно оно не компенсируется. Пока не найдено решение финансирования препарата, лечение поддерживает Детский фонд.

"Одна доза лекарства стоит 16 500 евро. В месяц девушке необходимо вводить две дозы. Чтобы помочь девушке, мы использовали наш резервный фонд. Благодаря пожертвованиям сейчас у нас есть 15 000 евро, но этой суммы не хватит. В данном случае ситуация критическая", – отметила сотрудник Детского фонда клиники ТУ Эвели Ильвес.

Заболевание очень редкое, и в Эстонии это единственный ребенок, которому необходимо такое лекарство пожизненно.

"Это такое заболевание, возникновению которого содействовала мутация одного гена. В результате происходит разрушение эритроцитов. То есть в основе заболевания лежит нарушение иммунитета и работы клеток костного мозга. Этот очень редкое заболевание и таких пациентов в Эстонии всего несколько человек", – пояснил гематолог, заведующий отделением трансплантации гематологии клиники ТУ Айн Кааре.

Лечащие врачи уже отправили срочное ходатайство в Больничную кассу. Однако, рассмотрение финансирования дорогого лекарства обычно занимает много времени, которого как раз у юной пациентки нет.

По словам сотрудника Детского фонда, врачи, семья девушки ищут и другие возможности для приобретения дорогостоящего лекарства.
Больничная касса ведет переговоры с производителем лекарства
Больничная касса уже дважды сталкивалась с заявлениями от пациентов с таким же диагнозом, однако в обоих предыдущих случаях отказывала, правда тогда речь шла о взрослых пациентах.

Обычно в случаях, когда для спасения жизни необходимо действовать быстро, Больничная касса предоставляет необходимую помощь. Но в данном случае, несмотря на то, что без необходимого препарата жизнь девушки под угрозой, экстренно помочь Больничная касса не смогла. Сейчас ведутся переговоры с производителем лекарства Eculizumab, которое необходимо девушке, а также будет собран консилиум врачей, для решения проблемы.

"В этом конкретном случае ситуация непростая, лекарство очень дорогое. Я не эксперт по лекарствам, но, как я поняла, исследования этого препарата тоже достаточно противоречивые. Этот вопрос требует больше времени. За один день ответ не получу, но я осмелюсь предположить, что это вопрос дней, а не недель", – отметила заведующая отделом здравоохранения и коммуникаций Больничной кассы Катрин Романенков.

Налог с оборота на лекарства составляет 9%

Единственное, что может Больничная касса в данном случае, это лишь ускорить принятие решения, которое обычно занимает около месяца. А сейчас, говорит Катрин Романенков, вся надежда на различные фонды. Детский фонд Клиники Тартуского университета пообещал покрыть стоимость необходимого лекарства Eculizumab на полтора месяца – это 49 680 евро. Интересно, что 4471 евро из этой суммы фонд заплатит в государственную казну в виде налогов, поскольку на лекарства налог с оборота составляет 9%. Так, например фонд лечения рака "Подаренная жизнь" за 4 года выплатил примерно 350 000 евро налогов.

"Приведу пример: в течение недели к нам пришло 15 запросов о помощи, никогда до этого столько не приходило. Для того, чтобы всем этим людям предоставить жизненно необходимое финансирование, нам необходимо 115 000 евро, а это почти та же сумма, которую мы заплатили государству в прошлом году", – сказал глава фонда "Подаренная жизнь" Тойво Тянавсуу.

Министерство социальных дел комментировать ситуацию отказалось, сославшись на то, что это частный случай.

Редактор: Ирина Киреева



ERR kasutab oma veebilehtedel http küpsiseid. Kasutame küpsiseid, et meelde jätta kasutajate eelistused meie sisu lehitsemisel ning kohandada ERRi veebilehti kasutaja huvidele vastavaks. Kolmandad osapooled, nagu sotsiaalmeedia veebilehed, võivad samuti lisada küpsiseid kasutaja brauserisse, kui meie lehtedele on manustatud sisu otse sotsiaalmeediast. Kui jätkate ilma oma lehitsemise seadeid muutmata, tähendab see, et nõustute kõikide ERRi internetilehekülgede küpsiste seadetega.
Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: