Детский фонд, Больничная касса ищут возможности для лечения 17-летней девушки с редкой болезнью ({{contentCtrl.commentsTotal}})

Детский фонд Клиники Тартуского университета просит о помощи: юной жительнице Эстонии с редким заболеванием крови один месяц лечения обходится почти в 28 000 евро. Больничная касса дорогостоящее лекарство не компенсирует. Тем временем без необходимых медикаментов сердце девочки может остановится в любую секунду.

Руководство Детской клиники Тартуского университета обратилось за помощью в Детский фонд: у 17-летней девушки обнаружили тяжелое заболевание, при котором нарушается процесс кроветворения. Для лечения требуется дорогостоящее лекарство, которого нет в списке Больничной кассы, а соответственно оно не компенсируется. Пока не найдено решение финансирования препарата, лечение поддерживает Детский фонд.

"Одна доза лекарства стоит 16 500 евро. В месяц девушке необходимо вводить две дозы. Чтобы помочь девушке, мы использовали наш резервный фонд. Благодаря пожертвованиям сейчас у нас есть 15 000 евро, но этой суммы не хватит. В данном случае ситуация критическая", – отметила сотрудник Детского фонда клиники ТУ Эвели Ильвес.

Заболевание очень редкое, и в Эстонии это единственный ребенок, которому необходимо такое лекарство пожизненно.

"Это такое заболевание, возникновению которого содействовала мутация одного гена. В результате происходит разрушение эритроцитов. То есть в основе заболевания лежит нарушение иммунитета и работы клеток костного мозга. Этот очень редкое заболевание и таких пациентов в Эстонии всего несколько человек", – пояснил гематолог, заведующий отделением трансплантации гематологии клиники ТУ Айн Кааре.

Лечащие врачи уже отправили срочное ходатайство в Больничную кассу. Однако, рассмотрение финансирования дорогого лекарства обычно занимает много времени, которого как раз у юной пациентки нет.

По словам сотрудника Детского фонда, врачи, семья девушки ищут и другие возможности для приобретения дорогостоящего лекарства.
Больничная касса ведет переговоры с производителем лекарства
Больничная касса уже дважды сталкивалась с заявлениями от пациентов с таким же диагнозом, однако в обоих предыдущих случаях отказывала, правда тогда речь шла о взрослых пациентах.

Обычно в случаях, когда для спасения жизни необходимо действовать быстро, Больничная касса предоставляет необходимую помощь. Но в данном случае, несмотря на то, что без необходимого препарата жизнь девушки под угрозой, экстренно помочь Больничная касса не смогла. Сейчас ведутся переговоры с производителем лекарства Eculizumab, которое необходимо девушке, а также будет собран консилиум врачей, для решения проблемы.

"В этом конкретном случае ситуация непростая, лекарство очень дорогое. Я не эксперт по лекарствам, но, как я поняла, исследования этого препарата тоже достаточно противоречивые. Этот вопрос требует больше времени. За один день ответ не получу, но я осмелюсь предположить, что это вопрос дней, а не недель", – отметила заведующая отделом здравоохранения и коммуникаций Больничной кассы Катрин Романенков.

Налог с оборота на лекарства составляет 9%

Единственное, что может Больничная касса в данном случае, это лишь ускорить принятие решения, которое обычно занимает около месяца. А сейчас, говорит Катрин Романенков, вся надежда на различные фонды. Детский фонд Клиники Тартуского университета пообещал покрыть стоимость необходимого лекарства Eculizumab на полтора месяца – это 49 680 евро. Интересно, что 4471 евро из этой суммы фонд заплатит в государственную казну в виде налогов, поскольку на лекарства налог с оборота составляет 9%. Так, например фонд лечения рака "Подаренная жизнь" за 4 года выплатил примерно 350 000 евро налогов.

"Приведу пример: в течение недели к нам пришло 15 запросов о помощи, никогда до этого столько не приходило. Для того, чтобы всем этим людям предоставить жизненно необходимое финансирование, нам необходимо 115 000 евро, а это почти та же сумма, которую мы заплатили государству в прошлом году", – сказал глава фонда "Подаренная жизнь" Тойво Тянавсуу.

Министерство социальных дел комментировать ситуацию отказалось, сославшись на то, что это частный случай.

Редактор: Ирина Киреева

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: