К сожалению, редкие болезни встречаются чаще, чем хотелось бы. В Центре генетики Клиники Тартуского университета ежегодно диагностируется около 1000 случаев. Поскольку Больничная касса не покрывает лечение редких заболеваний, растет количество обращений в Детский фонд клиники ТУ.

"Детей становится все больше с каждым годом, медицина развивается. Если раньше к нам поступали один-два ребенка, то за прошлый год мы подтвердили десять ходатайств. Все эти лекарства безумно дорогие, от 100 000 евро, а самое дорогое лекарство стоит 3 млн евро", - сказала "Актуальной камере" представитель Детского фонда Клиники ТУ Инна Муржак.

В этом году, впервые за 22 года работы, фонд получит субсидию от государства, размер которой составит 800 000 евро. По словам министра здоровья и труда Пеэпа Петерсона, хотя этой суммы очевидно недостаточно, нынешняя дотация - лишь первый шаг на пути к улучшению системы государственной поддержки людей с редкими заболеваниями.

"У нас есть законопроект в Рийгикогу: мы предложили на все лекарства снизить налог с оборота, чтобы сэкономить примерно 10 млн евро", - сказал Петерсон.

Но пока главная надежда пациентов с редкими заболеваниями - по-прежнему пожертвования неравнодушных, часть из которых, в связи с кризисом, приостановили постоянные выплаты в фонд.

"Постоянные жертвователи уходят и часто они пишут: "в связи с изменившимся материальным положением". Но кто-то уходит, кто-то приходит, поэтому положение сейчас более-менее стабильное. Опять же повторюсь: поскольку ходатайств становится все больше, и трат тоже больше, мы, конечно, ждем новых постоянных жертвователей", - добавила Муржак.

Сейчас Детский фонд поддержал или продолжает поддерживать 49 детей с редким заболеванием.